Cuando una enfermedad de baja prevalencia como las mucopolisacaridosis (MPS) es reconocida formalmente por las autoridades de salud, no solo se abren puertas al tratamiento y a una mejor calidad de vida, también se valida una lucha de años por parte de las familias, pacientes y organizaciones, expresa Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, durante el cierre de actividades del Mes de Concientización sobre las MPS.
Las MPS son un grupo de enfermedades genéticas que afectan el metabolismo y múltiples órganos. De acuerdo con datos internacionales se calcula que afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos. En México, representan un desafío tanto clínico como social, pero también una oportunidad para fortalecer el sistema de salud en términos de justicia, equidad y sensibilidad.
Uno de los avances más significativos ha sido la inclusión de los diferentes tipos de MPS —Hurler (MPS I), Hunter (MPS II), Maroteaux-Lamy (MPS VI) y Morquio A (MPS IV A)— en la Relación Única de Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General (CSG), lo cual garantiza su atención dentro del sistema nacional de salud.
Además, desde junio de 2023, todas las instituciones públicas —federales y estatales— deben homologar sus Guías de Práctica Clínica con los Protocolos Técnicos del CSG, asegurando así una atención unificada y de calidad para los pacientes, sin importar su lugar de residencia.
“En el Instituto Nacional de Pediatría (INP) hemos visto cómo el abordaje interdisciplinario abona a la calidad de vida de los pacientes con MPS. La clave está en el diagnóstico temprano y en la atención integral. Dado que estos pacientes cada vez viven más años, el siguiente paso es asegurar la continuidad del tratamiento en su edad adulta”, indica el doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales, Raras y Degenerativas del INP.
Decálogo por la atención a pacientes con MPS
Diagnóstico oportuno y certero: Acceso a estudios especializados y personal capacitado.
Tratamiento continuo, accesible y eficaz: Garantía de terapias disponibles que mejoren la calidad de vida.
Atención cerca de la comunidad: Servicios médicos y de apoyo accesibles donde vive el paciente.
Reconocimiento pleno de la discapacidad: Facilitar el acceso a apoyos y derechos sociales.
Formación médica especializada y atención interdisciplinaria: Capacitación continua y enfoque integral.
Cobertura efectiva en todos los niveles de atención: Desde la prevención hasta la rehabilitación.
Apoyo integral a las familias: Soporte emocional, legal, educativo y económico.
Educación inclusiva y adaptada: Garantizar el derecho a aprender con equidad.
Visibilización y participación activa: Escuchar y considerar a pacientes y familias en políticas públicas.
Aplicación efectiva de los protocolos técnicos del Consejo de Salubridad General: Asegurar su implementación en todo el sistema de salud.
“El mes de mayo representa una oportunidad para visibilizar, sensibilizar y fortalecer las políticas públicas en favor de quienes viven con MPS, esto a raíz de la conmemoración, cada 15 de mayo, del Día Mundial de las MPS. En este sentido, el decálogo condensa los principales compromisos para seguir avanzando con una visión humanista, científica y participativa”, concluye Zamora.